La Fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita.
“Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura”, spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf. “I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari, e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini, a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. Ancora oggi, alcuni medici sostengono che la fibromialgia non esiste, che non è una patologia, ma solo una “moda”. L’incomprensione, il non ascolto, non essere capiti, frustra chi ne è affetto, creando un senso di solitudine che piano piano porta il paziente a isolarsi. Ecco che i rapporti si inclinano, il paziente si arrende e diventa totalmente succube della malattia. Servirebbe una campagna istituzionale di comunicazione per rimuovere lo stigma”.
Tratto dall'articolo su https://www.osservatoriomalattierare.it/
Per la giornata di oggi abbiamo deciso di intervistare Alan, un barbuto Trooper della legione italiana, che ringraziamo di cuore per la sua disponibilità nel voler sensibilizzare l'argomento.
Omar: <<Oggi è la giornata della Fibromialgia, puoi spiegarci perché per te è importante parlare di questa malattia?>>
Alan: <<Per me è importante parlare della Fibromialgia per sensibilizzare chi non ne soffre! La Fibromialgia non è una malattia visibile e chi ne è affetto tende spesso a nasconderla dietro falsi sorrisi perché sa di poter non essere compreso da amici, parenti e colleghi.>>
Omar: <<Quando è stata la prima volta che ti sei imbattuto nella parola Fibromialgia?>>
Alan: <<É stato nel lontano 2010, ed è stata una parola pronunciata da una psichiatra che disse: - Lei è nel posto sbagliato! Stia tranquillo, lei non ha disturbi dell'umore, ha la fibromialgia, deve andare da un reumatologo - .
<<Purtroppo in quegli anni la malattia era poco conosciuta e la maggior parte dei medici, non sapendo cosa dire e fare, la etichettavano a prescindere come disturbo psicologico, una cosa orrenda per chi ne soffre. É come dire ad una persona con un braccio rotto che è rotto perché se lo sta immaginando, sono stati veramente anni duri per i chi soffre di fibromialgia.>>
Omar: <<Qual è la tua cura per le giornate peggiori?>>
Alan: <<Nelle giornate peggiori l'unica cura che mi fa stare meglio è un massaggio esperto decontratturante eseguito dalla mia fisioterapista di fiducia, abbinato ad iniezioni intramuscolo di cortisone.>>
Omar: <<Cosa ti senti di consigliare a chi ne soffre?>>
Alan: <<Come cura non mi sento di consigliare nulla, perché ognuno reagisce diversamente ad ogni farmaco e trattamento, questo lo sa bene chi ne soffre. Basandomi sulla mia esperienza mi sento di dire ai più giovani: - Smette di sentirvi in colpa! Per un appuntamento disdetto con un amico, per un lavoro incompiuto, per aver detto di no ad una gita all'ultimo minuto, e tantissime altre cose - .
<<La maggior parte delle persone che non soffre di fibromialgia o altre malattie limitanti, non capisce il perché voi non "siete normali" come loro, additandovi come asociali o svogliati. La verità è che noi abbiamo forza interiore da vendere, ma a volte combattere con un dolore costante è difficile e snervante, ripeto, non sentitevi in colpa! Parola imperativa: - Fregatevene, e lasciate andare quelle persone tossiche e che non vi capiscono lontane da voi - .
Scritto da Omar Malgrati
Intervista ad Alan Padroni
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